その事件とは？

完治したある癌患者さんが、一人でも多くの病人の方々を励ましたいという
思いから、体験談を写真付きの実名で掲載する事を了承してくれた。その際、
住所も東京都大田区田園調布といった町名まで載せるという事で、かなり
真実性の高い体験談ができ上がった。

みんなで良かったねと喜んでいたのも束の間、同じ病で苦しんでいる患者
さんが104や電話帳等を使って調べ上げ、その人の自宅に電話をかけて
しまったのだ（泣）。

突然、見知らぬ人から電話がかかってきて、「あの体験談は本当ですか？
嘘じゃないですよね。実は私も・・・」と長々と話を聞かされたと言う。

必死な思いはわかるが、善意でやった行為がある意味、仇になってしま
ったと相談室に連絡してきた。こうなると、私達はひたすら謝るしかない。

まさかこんな結果になるとは！？　それ以来、日本人の体験談は全て
仮名、現住所は東京都大田区までとなった。

病気はある意味、狂気も孕んでいるのだと痛感した事件だった。

パラメディカでは、癌はもちろん膠原病やALS（筋萎縮性側索硬化症）、
ギラン・バレー症候群、原因不明の全身疾患であるサルコイドーシス、
ハンチントン病、クロイツフェルト・ヤコブ病、化学物質過敏症、
先天性無痛無汗症、原因も治療法も不明のチャージ症候群etc.

それぞれの患者団体等のネットワーク先がリンクされている。難病であ
れば尚更、そういうサイトがあるとわかっただけで救われるし、心強い
と思う。一人で抱えずに、どんどんネットワークを広げて分かち合う事で、
きっと何かが生まれる。それが新たな力になっていく。

私が未空風呂で取り上げた1/9付「トゥレット症候群（1/10～13も関連）」
についても、「日本トゥレット協会」が2001年4月末に結成され、アメリカで
チック症候群の勉強をして来た女性医師が始めたそうだ。
http://tourette.jp/

どんな難病でも、必ず支援の和はできるのだと実感した。

♪小松出張の朝は羽田空港のラウンジで、搭乗時間までコーヒーを飲んでいた。多くの人達が行き交う中、病気のために東京を離れる人や家族や友人のお見舞いに行く人もいるんだろうなぁ。健康である事はひたすら有り難い事なのだ。決して当たり前じゃないんだよね。いつも感謝しなきゃと思う。