七夕に願いをこめて「コケイン症候群を難病指定に!」
親戚の友達の子供が、コケイン症候群という病気に
兄弟2人揃ってかかってしまい、苦しんでいます。
最後に説明文を載せていますが、コケイン症候群とは早老症のため、
子供達が20歳前後で亡くなってしまう病気です。
そこで難病指定をしてもらうために、現在署名を集めています。
100万人の署名が必要なのですが、
現在、有り難い事に、日本合計約1万人の署名が集まりました!
しかし、残り約99万人の署名が必要なのも事実です。
僕の近くの子供がそのような状態で、とても切なく感じています。
また、この病気で苦しんでいる子のためにもなると思いますので、
何とぞご協力をお願い致します。
もし、共感できる方がいましたら、
署名用紙をFax、もしくは郵便で送りますので、
このアドレスにメール下さい。
hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
備考として、メールはドメイン指定の関係がありますので、
携帯電話のアドレスから、よろしくお願い致します。
本当にお手数をおかけしますが、よろしくお願い致しますm(_ _)m
最後になりましたが、これを読んで下さい。
「コケイン症候群を難病指定に!
難治性疾患克服研究事業の指定と、小児慢性特定疾患の指定に向けて!」
コケイン症候群は、遺伝性の病気で、100万人に1人といわれています。
非常に稀な難病で、現在のところ、治療の方法も有効な薬もありません。
早老症のため、20歳前後で亡くなる子供がほとんどです。
現在、厚生労働省には、
「小児慢性特定疾患治療研究事業」と
「難治性克服研究事業」の2つの制度があります。
コケイン症候群の研究が進むためには、まず難病指定される事が必要です。
難病指定がされ、研究が進んで、コケインの子供達に健康で平安な日々が、
一日も早く訪れるよう、皆様の署名をお願いします。
長谷 英彦
Fax:0153-76-1037
よろしくお願い致しますm(_ _)m
署名用紙は10名、記入できるそうで、足りない場合はコピーをお願いします。
記入後はお手数ですが、Faxもしくは郵送にて、長谷さんに送って頂く形になります。
難病指定されるまでの道のり、薬が開発されるまで時間がかかります。
苦しんでいるお子さんがおられます。
微力は無力ではない!
の、想いを持っておられる方、暖かい支援を!
北海道から立ち上げた長谷さんに、
どうかご自身のFaxナンバーを書いたメールを送って頂けないでしょうか?
文中にもありましたが、こちらにメールをお願いします。
↓ ↓ ↓
hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
どうぞよろしくお願いしますm(._.)m
地球上の全ての人々が力を合わせて
難病を克服できる日を一日も早く実現しましょう。
/佐藤 一志(湘南の鉄人)
携帯メールマガジン「かたつむり」より抜粋、引用
http://bn.merumo.ne.jp/list/00557941
よーく目を凝らして見なかったら、その存在に気がつかなかった子カマキリ君。「こんなに小さくとも、今を一生懸命、生きている仲間の一人だよ」というメッセージだったのかもしれない。生きとし生ける全ての生命(いのち)が、豊かで幸せに満ち溢れますように・・・